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        “關愛地貧患者,益起向未來”主題活動首站廣州舉行

        http://www.gd.chinanews.com    2022年05月25日 22:38     來源:中新網廣東

          中新網廣東新聞5月25日電 (記者 唐貴江)“關愛地貧患者,益起向未來”系列主題活動首站日前在廣州舉行,中山大學孫逸仙紀念醫院兒童醫學中心學術帶頭人方建培教授、北京新陽光慈善基金會秘書長劉正琛和廣州市心連心地貧服務中心理事長馬桂鳳以及相關的地貧患者代表等出席活動。

        中山大學孫逸仙紀念醫院兒童醫學中心學術帶頭人方建培教授科普講座。 主辦方供圖
        中山大學孫逸仙紀念醫院兒童醫學中心學術帶頭人方建培教授科普講座。 主辦方供圖

          地中海貧血是一種由珠蛋白肽鏈基因突變或缺失引起的遺傳性血液疾病,臨床上以α和β-地中海貧血最為常見。在中國,廣東、廣西、福建、云南、貴州、四川、海南等地是β-地貧的高發地區。

          地中海貧血過往治療手段局限,造血干細胞移植是唯一可根治的治療手段,但存在配型成功率低、年齡限制等問題,對于無法接受移植的成人患者,則需要長期接受規范化的輸血和祛鐵治療。

          北京新陽光慈善基金會攜手百時美施貴寶,在今年啟動了“關愛地貧患者,益起向未來”系列主題活動,呼吁社會各界提升對地中海貧血患者的關注,提高創新藥物可及;廣州站活動在廣東省立中山圖書館舉辦。

        “關愛地貧患者,益起向未來”健步走。 主辦方供圖
        “關愛地貧患者,益起向未來”健步走。 主辦方供圖

          當天的活動包括地中海貧血疾病科普暨公益健步走、地中海貧血研討論壇、患者組織賦能工作坊等,向患者及公眾普及地貧防治知識,賦能患者組織提升運營及傳播能力,解析以促紅細胞成熟療法為代表的創新治療方式,為觀眾厘清誤區,帶來權威指導。

          中山大學孫逸仙紀念醫院兒童醫學中心學術帶頭人方建培在當天的演講中表示,在過去幾年,我們的一個經驗是要堅持規范化治療,也就是堅持輸血、祛鐵以及有條件的用更多的一些創新療法。此外,三級預防策略是目前降低地貧出生最有效的方法。三級預防策略包括篩查普通人群、婚前孕前檢查,以及懷孕后高危病人的產前篩查。(完)



        [編輯:黃強]

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